Petruța Anania, la INTERVIUL LUNII DECEMBRIE: În spatele fiecărui pacient îngrijit se află o poveste care ne emoționează. Prin proiectul ”PALCommunity – Creşterea accesului la servicii de paliaţie pentru beneficiari din comunităţi dezavantajate” am ajuns la comunități uitate de lume

În cadrul rubricii INTERVIUL LUNII ne-am propus să stăm de vorbă cu oameni implicați în proiectele pe care le finanțăm și care au lucruri interesante de povestit despre ce și-au propus să realizeze cu sprijinul Granturilor SEE și Norvegiene. Interlocutorul nostru din luna decembrie este doamna Petruța Anania, coordonator al proiectului “PALCommunity – Creşterea accesului la servicii de paliaţie pentru beneficiari din comunităţi dezavantajate”, derulat de fundația Hospice Casa Speranței, căreia îi mulțumim pentru amabilitatea de a ne răspunde la întrebări și îi urăm succes în implementarea proiectului.

FRDS: Ce ne puteți spune, pe scurt, despre organizația dvs. și despre modul în care s-a născut proiectul PALCommunity, finanțat prin Programul Dezvoltare locală?

Petruța Anania: HOSPICE Casa Speranței este cea mai mare fundație din țară, care oferă servicii paliative gratuite. În cei 29 de ani de existență, organizația a îngrijit peste 40.000 de pacienți cu boli incurabile, copii și adulți. Avem în prezent două centre cu servicii integrate, în municipiile Brașov și București, echipe mobile în patru orașe – București, Brașov, Făgăraș și Zărnești, și un centru socio-medical în localitatea Adunații Copăceni din județul Giurgiu, primul din România destinat exclusiv copiilor cu boli incurabile. În toți acești ani, fundația a dezvoltat îngrijirea paliativă la nivel național, prin programe educaționale dedicate profesioniștilor, pacienților și comunității, contribuind la îmbunătățirea legislației în acest domeniu.

Proiectul ”PALCommunity – Creşterea accesului la servicii de paliaţie pentru beneficiari din comunităţi dezavantajate” s-a născut din dorința de a ajunge la pacienții din zonele rurale și urbane dezavantajate, acolo unde accesul la servicii de îngrijire paliativă este extrem, extrem de limitat. Început în luna iulie 2021, beneficiază de o finanțare de peste 2 milioane de euro acordată prin Granturile Norvegiene, în cadrul Programului Dezvoltare locală administrat de FRDS, până la sfârșitul anului 2023. Activitățile derulate în județele Alba, Bacău, Bihor, Brașov și Giurgiu sunt coordonate de un parteneriat având ca promotor Fundația HOSPICE Casa Speranței, iar ca parteneri, Consiliul Județean Brașov, Asociația Lumina – Bacău, Hospice Eliana – Alba și Hospice Emanuel – Oradea. 

FRDS: Cât de dezvoltat este sistemul de îngrijiri paliative în România și cum contribuie proiectul dvs. la dezvoltarea lui?

Petruța Anania: Statisticile arată că, în România, peste 176.000 de persoane ar avea nevoie de servicii de paliație. În realitate, puțin peste 10 procente primesc serviciile de îngrijire necesare. Spre exemplu, doar în 6 județe există acces la servicii paliative de îngrijire la domiciliu, în condițiile în care mai bine de jumătate dintre pacienții cu diagnostic oncologic sau alte boli amenințătoare de viață și-ar dori să fie îngrijiți în confortul propriei case. Toate serviciile paliative de îngrijire la domiciliu din România sunt acordate fie de către organizații caritabile, fie de către SRL-uri. Deși costurile sunt mai mici decât în cazul internărilor, sistemul medical de stat nu furnizează un astfel de sprijin. În acest sens, menționăm faptul că în țările dezvoltate, serviciile la domiciliu acoperă două treimi din nevoile pacienților. Chiar dacă în ultimii ani numărul unităților cu paturi destinate paliației, atât în sistemul public, cât și în cel privat, aproape s-a dublat, încă rămân 12 județe în care pacienții cu boli grave nu au la dispoziție astfel de servicii.

Prin proiectul PALCommunity, ne-am propus să venim în ajutorul a peste 1.500 de pacienți, copii și adulți cu boli cronice progresive, din peste 100 de comunități rurale și urbane mici defavorizate. În plus, ne dorim să pilotăm modele integrate de servicii de îngrijire paliativă, modele care vor putea fi implementate apoi în întreaga țară.

FRDS: Puteți să schițați un profil general al beneficiarilor serviciilor de paliație pe care le furnizați prin proiect? Diferă acesta de cel al beneficiarilor dvs. de până acum, din centrele urbane în care furnizați servicii în afara proiectului? 

Petruța Anania: Cei mai mulți dintre beneficiarii proiectului PALCommunity provin din comunități sărace. Aceștia, pe lângă suferința cauzată de boală, trăiesc în lipsuri, au nevoi mari, în contextul în care nu sunt considerați ca reprezentând o prioritate pentru autorități. Sunt comunități care nu au medic de familie. Acolo unde acesta există, sunt acoperite doar consultațiile din cabinet, nefiind întreprinse vizite la domiciliul pacienților. Asistenții sociali din primării sunt supraîncărcați, iar asistenți medicali comunitari există doar în anumite comunități, mai ales în satele cu locuințe răzlețe. Lipsa transportului în comun pentru anumite localități îngreunează și mai mult accesul la orice servicii de îngrijire pentru adulții și copiii cu boli cronice progresive.

FRDS: Prin proiect v-ați propus să dezvoltați un model integrat și coordonat de servicii de paliație, replicabil la nivel național. În ce stadiu vă aflați în atingerea acestui obiectiv? Puteți să ne prezentați, pe scurt, cum arată în acest moment modelul dezvoltat prin proiect și cum va fi el valorificat ulterior?

Petruța Anania: Planul inițial era, într-adevăr, să dezvoltăm un model integrat și coordonat de servicii de paliație. Realitatea pe care am descoperit-o în teren, cu nevoile, specificul și resursele  fiecărei comunități, ne-a determinat să plecăm la drum cu 3 modele, în paralel. Astfel, vom propune un model pentru medicii de familie, un model pentru asistenții medicali comunitari și un model pediatric.

Pornind de la particularitățile din comunitățile noastre și pe baza modelelor internaționale studiate, experții proiectului lucrează în prezent la cele 3 modele menționate, care prevăd protocoale, algoritmi de lucru, componenta de educație pentru specialiști. Scopul acestor modele este de a asigura îngrijirea de bază în cadrul comunității, iar odată cu evoluția bolii, pacienții să fie îndrumați către servciile specializate de paliație. Programele vor fi pilotate în comunitățile cuprinse în proiect, impactul lor va fi studiat și evaluat, ulterior acestea putând fi implementate pe scară largă, în alte comunități din țară.

FRDS: Proiectul dvs. se adresează în principal comunităților din mediul rural. Care sunt principalele provocări cu care vă confruntați în furnizarea de astfel de servicii în comunități dezavantajate (din mediul rural, dar nu numai)?  Contextul pandemic actual a generat, la rândul lui, provocări specifice? În ce au constat acestea și cum le-ați gestionat?

Petruța Anania: Provocările întâmpinate vin, de cele mai multe ori, de la verigile care lipsesc din sistem (profesioniștii, îndeosebi), apoi de la rezistența pe care am resimțit-o în unele cazuri din partea autorităților locale, vizavi de colaborarea pe care noi am propus-o. Cu siguranță, contextul pandemic nu ne-a făcut misiunea mai ușoară, dar am învățat să ne adaptăm. O parte din cursurile pentru specialiști au fost regândite în variante online, atunci când restricțiile au făcut imposibilă desfășurarea lor față în față.

FRDS: În ciuda tuturor acestor provocări, care ar fi principalele reusite ale proiectului, de până acum? Ne puteți descrie, pe scurt, un caz abordat prin proiect și care v-a rămas în minte?

Petruța Anania: Cred că simplul fapt că am ajuns în comunități uitate de lume este un succes. Am reușit până acum să oferim sprijin pentru mai bine de 300 de beneficiari, din 116 localități (am depășit deja numărul de comunități în care ne-am propus să ajugem), iar echipele multidsciplinare de îngrijiri paliative au realizat peste 2.400 de vizite la domiciliul pacienților cu boli incurabile. 

În spatele fiecărui pacient îngrijit se află o poveste care ne emoționează. Personal, am rămas marcată de povestea unei femei de 43 de ani, care suferă de cancer la sân și care este mamă a doi copii, dintre care unul cu autism. Ne-am bucurat să putem ajuta cu evaluarea medicală a pacientei, cu recomandări și sprijin pentru  controlul simptomelor, cu medicație și consiliere, cu sprijin material și consiliere pentru obținerea drepturilor cuvenite. Cu siguranță am avut un impact în creșterea calității vieții sale, iar aceasta este cea mai mare satisfacție pe care o poți avea ca profesionist.

FRDS: Care ar fi învățămintele pe care le-ați tras, pe plan personal și profesional, până acum, în urma implicării în proiect și pe care ați vrea să le împărtășiți cu alți profesioniști care lucrează cu cele mai vulnerabile grupuri sociale?

Petruța Anania: Am învățat că provocările, oricât de mari ar fi ele, nu trebuie să ne descurajeze ci, dimpotrivă, trebuie să ne determine să găsim soluții. Iar schimbările mari se fac cu pași mărunți, dar consecvenți. Dacă la final reușim să schimbăm o mentalitate, o abordare, un mod de lucru, în așa fel încât să ajutăm persoanele vulnerabile din jurul nostru, atunci a meritat efortul.